Egy egészségügyi szakemberekből és a Parkinson-kór érintettjeiből álló európai munkacsoport a tünetek megbízhatóbb, kiszámíthatóbb kontrollálását lehetővé tevő, ezen betegségben szenvedők életvitelébe könnyebben beilleszthető kezelési lehetőségek szélesebb hozzáférhetőségéért emelt szót.

A felhívás egy felmérés, a „Valódi élet, valódi Parkinson-kór" eredményein alapul, amelyet az EPDA (European Parkinson's Disease Association - Európai Parkinson-kór Társaság) folytatott a GlaxoSmithKline gyógyszervállalat támogatásával. A felmérés, amely a Parkinson-kór eddig kevésbé hangsúlyozott aspektusait tárta fel, kimutatta, hogy a betegek több mint kétharmada úgy érzi, nem sikerül a tüneteket 24 órán át uralni, és több, mint 50%-uknak a gyógyszerbevételek időpontjához kell igazítania napi életvitelét.
Fabrizio Stocchi ideggyógyász professzor, a római IRCCS San Raffaele (Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico - Terápiás és Rehabilitációs Tudományos Intézet) munkatársa szerint „a Parkinson-kór nagyon összetett betegség, amely nemcsak a mozgásrendszert érinti, hanem a napi életvitel egyéb területeire is jelentős hatást gyakorol. A betegek tüneteinek enyhítésének egyik módja az egyszerűsített kezelési sémák alkalmazása. Reményeink szerint ezek az ajánlások arra bíztatják majd az orvostársadalmat, hogy alaposabban vegyék figyelembe a betegek egyéni igényeit, elvárásait, s ezzel elősegítik azt, hogy több előnnyel járjon  számukra a terápia."

Az európai munkacsoport az alábbi tíz javaslatot dolgozta ki közvetlenül a felmérés eredményeiből kiindulva:

1. A Parkinson-kór kezelésének lehetővé kell tennie a tünetek megbízhatóbb és kiszámíthatóbb kontrollálását, és könnyebben kell illeszkednie a betegek mindennapjaihoz.
2. Az egészségügyi munkacsoport egymás közötti kommunikációját javítani kell, hogy egyértelmű legyen, mi fontos az adott betegnek.
3. A betegeket arra kell bíztatni, hogy határozottabban jelezzék igényeiket és elvárásaikat az egészségügyi szakembereknek.
4. Több párbeszédre van szükség a betegek családtagjaival, a velük élőkkel és ápolóikkal.
5. A Parkinson-kór összetett jellegére jobban fel kell hívni a betegek és az egész társadalom figyelmét annak érdekében, hogy jobban megértsék a betegséget.
6. A szakembereknek jobban meg kell ismerniük a Parkinson-kór nem motoros tüneteit.
7. A betegség kezeléséhez multidiszciplináris (több szakterületet érintő) megközelítésre van szükség, és a különféle területek szakembereit szorosan be kell vonni a beteg kezelési tervének kialakításába.
8. Az ápolóknak nagyobb szerepet kell kapniuk abban, hogy a betegeknek segítséget nyújtsanak egyéni igényeik feltárásában.
9. Minden beteg számára egyénre szabott kezelést kell biztosítani, nem csak a kezelési protokollok megfontolásakor, hanem az egyén által elvárt optimális életstílus és a Parkinson-kórral való együttélés kilátásainak megbeszélése kapcsán is.
10. A betegtámogató csoportoknak és szervezeteknek egyértelmű és hozzáférhető információkat kell biztosítaniuk a betegek és családtagjaik számára.

Az ajánlásokat kommentálva Mary Baker MBE (a Brit Birodalmi Rend Tagja), az Egészségügyi Világszervezet Parkinson-kór Munkacsoportjának elnöke és a javaslatot kidolgozó európai panel egyik tagja elmondta: „A Valódi élet, valódi Parkinson-kór felmérés olyan kulcskérdésekre világított rá, amelyek valóban sokat jelentek a betegek számára. Nagyon bíztató, hogy ma már világos és praktikus  javaslatokat tudunk megfogalmazni a Parkinson-kórban szenvedők ellátásának és életminőségének javítása érdekében. A multidiszciplináris csoportok igen hatékonyak lehetnek a kór kezelésében, azonban a betegek nem használhatják ki teljesen az előnyöket, ha nem vonják be őket ezekbe a team-ekbe és nem megfelelő velük a kommunikáció. Az egészségügyi szakembereknek számára kihívást jelent, hogy ezen ajánások mentén lépéseket tegyenek a Parkinson-kór kezelésének  jövőbeli javítása érdekében."

Azon túl, hogy felkeltette a betegek figyelmét a nem megfelelő tünetkontroll, illetve az összetett gyógyszerelési sémák betartásra, a „Valódi élet, valódi Parkinson-kór" rávilágított néhány érdekes területre, amely hatással van a betegségben szenvedők napi életére. A betegek több, mint háromnegyedét a Parkinson-kór reggelente és napközben is gátolja megszokott életvitelben, több mint 50%-uknak vannak problémái a tisztálkodással, fürdéssel, öltözködéssel, továbbá közel háromnegyedüknek jelent nehézséget az elalvás. Gyakran számoltak be hangulati zavarokról, így szorongásról, frusztráltságról vagy túlzott aggodalomról is. A felmérés eredményei megerősítették, hogy a Parkinson-kórnak számos olyan területe van, amelyről kevés szó esik, és amely megfelelőbb kezelést igényel, hogy végülis javuljon a betegek életminősége.

Az eredmények összefoglalója és az ellátás javítását szolgáló ajánlások megtekinthetők az interneten, az alábbi címen: www.epda.eu.com.


Forrás - PatikaTükör.hu